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  Newsletter: Diario Médico Cardiología 2019-05-25

  Archivado: mayo 25, 2019, 8:20am UTC por Isabel Gallardo Ponce

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  “La enfermedad de Chagas no puede estereotiparse”

  Archivado: mayo 25, 2019, 8:04am UTC por Isabel Gallardo Ponce

  Hace unos días recibió la Medalla de Oro de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia por su labor y compromiso por cambiar la realidad de la enfermedad de Chagas en los últimos 20 años. Se trata del máximo galardón que ofrece la Academia murciana y que sólo ha sido entregada en siete ocasiones en sus 207 años de existencia a personalidades destacadas con el cultivo y extensión de las ciencias médicas y de la salud.

  El Chagas se transmite por la picadura de la vinchuca, presente en amplias zonas endémicas de América Latina. Esta infección vectorial estigmatiza a los más pobres y en el 30 por ciento de los afectados produce alteraciones cardiacas graves. Silvia Gold, bien conocida en la Organización Mundial de la Salud y en la Organización Panamericana de la Salud, es el ‘azote’ del Chagas desde la Fundación Mundo Sano. El lema de su próxima ofensiva es Ningún bebé con Chagas en 2030; la finalidad es terminar con la transmisión vertical de la enfermedad.

  PREGUNTA. ¿Es el Chagas un modelo de enfermedad desatendida?
  PREGUNTA. Se da la paradoja de que existe un tratamiento eficaz para ella, pero la gente no puede acceder a él. Además, es compleja de manejar porque en la fase aguda puede ser grave, incluso después de un periodo asintomático. Hay que seguir un modelo que priorice la prevención y el diagnóstico cuando no hay síntomas, y para ello se necesita educación.

  P. ¿Cómo tendría que ser ese modelo?
  R. Un modelo que piense la enfermedad en el primer nivel de atención. Antes solo pensábamos en controlarla en zonas endémicas, donde la vinchuca convive con la gente, pero hace unos años descubrimos que había Chagas en España y fue un gran aprendizaje.

  “No hay que perder nuestra identidad: huir de la burocracia y mantener el compromiso”

  P. ¿En qué sentido?
  R. Comprendimos que también está en zonas no endémicas, por la migración. Vimos que en las urbes argentinas hay más pacientes que en zonas rurales, a pesar de la alta prevalencia que implica la presencia del vector. Y aprendimos que no se puede estereotipar y que está en muchos lugares. En Estados Unidos la FDA calcula que hay unos 350.000 infectados, y en España serían entre 50.000 y 70.000. Desde la fundación mandamos tratamientos a otros veinte países.

  P. ¿Cómo influyó en la forma de abordar su prevención y control?
  R. Vimos lo importante que es evitar la transmisión vertical, pero creemos que es mandatorio cortar la presencia del vector en las zonas endémicas. Millares de personas siguen conviviendo con él y yo, personalmente, no me siento cómoda con el tratamiento farmacológico en esas áreas, puesto que los pacientes se pueden reinfectar. Admiramos el modelo aplicado por la Unidad de Medicina Tropical de Murcia, donde más pacientes diagnostican y tratan en una zona no endémica. Pronto mostrarán al mundo que es posible cortar la transmisión de madre a hijo.

  “Admiramos el modelo para transmisión vertical aplicado por la Unidad de Medicina Tropical de Murcia”

  P. ¿Qué papel tiene la Fundación Mundo Sano en ese gigantesco problema de salud pública?
  R. Cambiar la salud pública no es nuestro cometido, pero sí generar evidencias para aportarlas a las políticas públicas. Somos firmes defensores del vínculo público-privado para adoptar soluciones multidisciplinares, multisectoriales y que afectan a muchos países.

  P. ¿Cómo transfieren el conocimiento a las entidades públicas?
  R. Promovemos nuestra propia investigación en el terreno. Y cuando tenemos evidencia de la efectividad de una estrategia intentamos que la incorporen la OPS o la OMS. También es esencial disponer de guías de actuación. A veces estas enfermedades se encierran en grupos de expertos, con todo su valor y lo que saben, pero pueden centrarse en discusiones que no privilegian a la gran mayoría. Hay que acordar una estrategia común, que quizá no sea perfecta per

  o sí la mejor posible.

  P. ¿Cómo se plasma su impulso en I+D+i?
  R. Tenemos nuestros investigadores de carrera y sus publicaciones científicas se hacen en colaboración con centros académicos o laboratorios de referencia. En las sedes de la fundación se forman becarios doctorales de universidades como Harvard y Yale, Valencia o el Instituto Carlos III. Nuestra estructura es bastante híbrida y poco endogámica.

  “Las alianzas público-privadas son esenciales para doptar soluciones en salud pública”

  P. ¿Qué consensos han logrado propiciar?
  R. Hoy día las guías publicadas por los principales organismos indican qué hacer con un paciente infectado de Chagas y no se pierde eficacia en discusiones. También fue fruto de muchas negociaciones y alianzas el consorcio público-privado con el que logramos recuperar el medicamento benzdinazol cuando hubo desabastecimiento. Ahí la fundación tuvo un papel esencial.

  P. ¿En qué sectores falta compromiso con esta enfermedad?
  R. En médicos y en pacientes. A los primeros hay que pedirles que añadan una crucecita a las analíticas simples de las personas de origen latino en zonas no endémicas o que tienen madres latinas, y a mujeres en edad fértil para evitar la transmisión vertical. Y a los pacientes, evitarles el estigma y decirles que el Chagas se cura.

  P. ¿Cuál será el próximo gran salto de la Fundación?
  R. Las fundaciones familiares transfieren valores. No se trata de contribuir solo con recursos económicos, sino con nuestro trabajo, tiempo y conocimiento, que fue el espíritu con el que mi padre la creó. El salto que viene es generacional, la implicación de mis tres hijos, y no tenemos que perder nuestra identidad de huir de la burocracia y mantener el compromiso personal. ¡A mis 70 años creo que me queda mucho por hacer!

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  Crónicos: “Si tuviera una varita mágica”…

  Archivado: mayo 25, 2019, 8:02am UTC por José R. Zárate

  “¿Qué cambiaría en su atención sanitaria si tuviera una varita mágica para hacerlo?”. Con esta pregunta arrancaba una investigación de la Communauté de Patients pour la Recherche de la Assistance Publique-Hôpitaux des Paris que ha recogido 3.613 ideas de 1.636 pacientes crónicos, la mitad de ellos con multimorbilidad y el 64% mujeres, y las ha clasificado en 147 ejes de mejora de las consultas de atención primaria, de la organización de los hospitales y del sistema sanitario. El análisis, dirigido por Viet-Thi Tran, del Centro de Epidemiología y Estadística de la Sorbona, y firmado también por otros dos investigadores y dos pacientes, se publicó a finales del mes pasado en BMJ Quality and Safety.

  • “Si tuviera una varita mágica, me gustaría que me escucharan y entendieran. Los médicos deberían considerarme como un colaborador. Deberíamos reflexionar juntos sobre el tratamiento más apropiado. Deberían ayudarme a ser sincera y a evitar juzgarme. Y aceptar que puedo tomar decisiones” (mujer con endometriosis).
  • “El médico debe aprender a comunicar un diagnóstico y a escuchar. Dejar a un lado su ego. Dejar de decir a los pacientes que el médico vendrá a verte esta mañana (…) Me gustaría no tener la impresión de estar a las órdenes de personas muy ocupadas que apenas pasan más de 30 segundos en mi habitación sin explicar nada” (mujer con esclerosis múltiple).
  • “A veces tenemos la impresión de que las pruebas se realizan porque ‘es el protocolo’, pero que las decisiones se toman sin conocer los resultados de las pruebas” (mujer con tiroiditis de Hashimoto).
  • “¡Sería un gran paso si todos los actores involucrados en el cuidado de un paciente hablaran entre sí! Los médicos no se suelen comunican entre sí, excepto en casos excepcionales. Más bien, el paciente debe actuar como un mensajero. Como resultado, cuando los médicos no están de acuerdo entre ellos, el paciente se encuentra atrapado en el medio…” (mujer con síndrome de fatiga crónica).
  • “Durante las pruebas y los exámenes, los sanitarios no deben olvidar que estamos enfermos, ansiosos y que, aunque estas pruebas son esenciales, es preferible mantener una actitud amable y benevolente. No somos responsables de problemas técnicos con los equipos o de las dificultades entre departamentos. ¡No elegimos estar enfermos!” (mujer con cáncer de mama).
  • “¿Por qué algunas cajas de medicamentos contienen 28 píldoras cuando los meses duran 30 o 31 días? Regularmente tenemos que negociar una caja adicional con el farmacéutico” (mujer con depresión y endometriosis).
  • “Las guías de práctica clínica deberían tener en cuenta los estudios e investigaciones que incluyan testimonios de pacientes que experimentaron los diferentes tratamientos” (mujer con endometriosis).
  • “No es aceptable soportar decisiones que cambian la vida sin tener al menos un ligero control sobre algunos aspectos. El tratamiento de una enfermedad es bueno, pero si significa que los pacientes no tendrán control sobre sus vidas, no lo es. Los médicos deben iluminar al paciente, pero no decidir por él” (mujer con cáncer de mama).
  • “Habría que programar sistemáticamente la próxima cita al final de la consulta. No esperar a que el paciente la haga desde su casa” (mujer con diabetes).
  • “Yo establecería una especie de ‘conductor de la atención’ que evaluara las necesidades del paciente y lo guiara [en el sistema] de la mejor manera posible. Esto aliviaría muchas dificultades para un paciente ya frágil” (mujer con esclerosis múltiple).
  • “Estaría bien una ventanilla única para las tareas administrativas… donde se explicara cómo obtener las posibles ayudas estatales para la vivienda o para adaptar la casa del paciente, el reconocimiento de discapacidad, etc. Evitaría acudir a varios lugares, rellenar decenas de formularios y perder las ayudas que se ignoran” (mujer con artritis reumatoide).
  • “Habría que formar a los profesionales para que se comunicaran correctamente con los pacientes y mostraran empatía. Enseñarles a escuchar sin cuestionar sistemáticamente sus palabras” (mujer con cáncer de mama y esclerosis múltiple).
  • Los deseos, quejas y sugerencias que manifiestan los pacientes no son muy diferentes a los de otras encuestas parecidas ni les sorprenderán a los médicos: coordinación de equipos, atención holística y no fragmentada, destierro de pruebas y terapias de bajo valor, el paciente en el centro, evitar actitudes fatalistas y paternalistas, implicar al paciente y su familia en las decisiones, mejorar la continuidad de los cuidados, simplificar trámites, dedicar más tiempo a la escucha y la información, adaptar la farmacología, reducir estigmas, promover la integración profesional, ampliar los cuidados domiciliarios, etc.

  Dada la escasez de recursos en Francia y en otros países, muchas propuestas se quedarán en el candelero del idealismo humano. Los autores matizan sin embargo que “las iniciativas para mejorar la atención sanitaria pueden haber contribuido paradójicamente a la aparición de miríadas de normas, protocolos estandarizados y regulaciones que ocultan la importancia de las relaciones humanas en los cuidados y contribuyen a un sentimiento de burocracia creciente”.

  De ahí que “transformar la atención es difícil porque todas las partes del sistema están intrincadas e influidas por factores culturales, políticos y económicos y restringidas por conflictos de valores y resistencias al cambio”. A pesar de ello, la Revolución del Paciente, los intentos crecientes de que se le humanice y no se le considere un objeto enfermo sumiso y silencioso, va cobrando relieve; más aún entre el colectivo cada vez más numeroso de crónicos, cuya vida, prolongada por esos sistemas imperfectos, depende de que sigan ganando calidad y eliminando obstáculos.

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  Jurisprudencia sobre la responsabilidad en prótesis PIP

  Archivado: mayo 25, 2019, 8:00am UTC por soledadvalle

  Si en el momento de los hechos todavía no existía ninguna circular que prohibiera su implantación, dado que las prótesis estaban debidamente homologadas, de ninguna manera el profesional será responsable de la colocación de un producto que en ese momento contaba con la aprobación de la UE.

  Es más, si existía información suficiente de los riesgos de los implantes y, en concreto, de la rotura de las prótesis implantadas y conforme a la información que se disponía de las específicas PIP en ese momento, que gozaban de la oportuna homologación, no podrá existir ninguna responsabilidad para el profesional.

  En efecto, en la línea de lo que señala la sentencia del Tribunal Supremo del 15 febrero 2017, para admitir la buena praxis médica: “Se cumplimentó la información en los términos en que era conocido y aceptado el riesgo de rotura por la paciente inherente a cualquier tipo de las prótesis utilizadas en el momento de contratar; estando los médicos obligados a informar sobre los riesgos previsibles y típicos, y no de datos conocidos con posterioridad”.

  En este sentido, el Supremo también aclara que una cosa es que pudiera romperse la prótesis, años después de la intervención, y otra que fueran fraudulentas en origen ignorándolo. Además, el enjuiciamiento de los hechos no debe realizarse desde la consideración de un producto defectuoso sino de la relación contractual existente de contrato de arrendamiento de servicios, pues no se acciona contra el producto defectuoso en los términos que autoriza el RDL 1/2007, de 16 de diciembre, ni contra los verdaderos responsables, sino que, lo que se reclama, al amparo de los artículo 1.101 del Código Civil, en este caso, es una indemnización por daños y perjuicios ligada al déficit informativo en el consentimiento.

  En definitiva, los juzgados y tribunales entienden que el profesional médico no es responsable de la colocación de dichas prótesis dado que, al tiempo de implantarlas, éstas estaban debidamente homologadas por la Comunidad Europea, siendo además absolutamente desconocido para dichos profesionales esa adulteración. Por tanto, no se podía exigir al médico que informarse a la paciente de las posibles consecuencias o efectos adversos producidos por defectos en el producto derivados de la actuación fraudulenta de los fabricantes de las prótesis, evidentemente desconocidas para él, pues no fueron advertidas ni siquiera por las autoridades sanitarias.

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